En el DSM V los lineamientos sobre las niñas con autismo son cortos pero prácticos

Autor : William Mandy, 9 de Mayo, Spectrum News.

Fuente https://www.spectrumnews.org/opinion/dsm-5-guidance-girls-autism-short-savvy/

En el contexto actual del INSAR 2018 donde se debaten la utilidad del DSM V y las categorías diagnósticas, William Mandy escribe esta nota de opinión a través de Spectrum News.

La actual versión del DSM V, da cuenta de cómo el sexo puede moldear al autismo más que en cualquier otra versión previa. Los temas relacionados con el género tiene su propia sección en el manual, pero en este caso sólo tiene dos oraciones.

Preocupaciones de la comunidad: Uniendo la ciencia y la vida en el espectro.

 

El DSM V expone que el ratio varón mujer en el diagnóstico de autismo es 4 a 1, y que esto puede reflejar un sub diagnóstico de niñas y mujeres con autismo particularmente aquellas sin discapacidad intelectual, y sugiere que tal vez esto se debe una manifestación más sutil de los dificultades sociales y en la comunicación en las niñas en el espectro.

Este enunciado cauteloso representa un paso importante en corregir la tendencia histórica en nuestro campo de pasar por alto a las mujeres con autismo.

En los últimos cinco años, desde la publicación del DSM V, la investigación en autismo y género ha florecido. Después de todo esta nueva literatura ¿es tiempo de actualizar los criterios diagnósticos?

Las nuevas investigaciones sugieren que el ratio 4-1 no refleja proporción real de niñas y mujeres en el espectro autista. El DSM V podría proveer el ratio real (que es más cercano a 3-1) enfatizando que las niñas y las mujeres están sub-diagnosticadas. También hay datos que apoyan que las características del autismo cambian de forma más dramática a través del tiempo en mujeres que en varones. Pero esta evidencia aún no está codificada en el DSM V.

Más importante que actualizar la descripción de acuerdo al sexo en las diferencias del DSM V, es sin embargo, enfatizar en la importancia del texto que está circulando.

Evidencias examinadas. El año pasado, mi grupo hizo un meta-análisis de estudios de prevalencia, y confirmamos que el ratio para individuos con autismo era en efecto 4-1, pero que el ratio real estaba mucho más cerca de 3-1. El ratio más bajo aparece cuando los investigadores diseñan estudios que incluyen personas autistas sub-diagnosticadas.

Una serie de estudios confirman el sesgo diagnóstico en niñas y mujeres. Por ejemplo, existe evidencia que las niñas autistas necesitan niveles más altos de síntomas autistas y más comorbilidades para requerir atención clínica que los varones en el espectro. Y también suelen ser diagnosticadas de forma más tardía.

Es hora de fortalecer el mensaje de que las mujeres en el espectro autista están en riesgo de ser sub-diagnosticadas.

¿Qué lleva a esta falta de identificación? Aquí de nuevo el DSM V arroja una percepción. El criterio C del diagnóstico de TEA señala que los síntomas pueden estar presentes en el desarrollo temprano, pero que pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en la vida”.

Esto concuerda con el principio del DSM V de algunos rasgos de la trayectoria, es decir aquellos rasgos que en algún momento estuvieron presentes, pero están ausentes en la actualidad pueden ser tenidos en cuenta con respecto a un diagnóstico.

En los últimos cinco años, los investigadores han documentado que muchas personas en el espectro aprenden a camuflar sus rasgos. Muchos pueden conscientemente suprimir conductas de auto-estimulaciones en público o aprender de forma deliberada como utilizar ciertos gestos en las interacciones sociales. Una persona describió esto como “ponerme en mi mejor modo normal”.

El camuflaje puede dificultar las chances de que un individuo reciba su diagnóstico a tiempo. Muchos estudios llegan a la conclusión que las mujeres camuflan mejor que los hombres. La investigación en camuflaje es reciente y necesita replicación, por lo tanto, es temprano para corregir el DSMV. Sin embargo, esta línea de investigación justifica las especificaciones que el DSM V hace con respecto al camuflaje y a la trayectoria de características.

Paradojas, tal vez. Una segunda idea clave del DSM V es que el autismo puede no ser obvio en una edad temprana, pero puede manifestarse únicamente cuando las demandas sociales se incrementan. Las evidencias emergentes sugieren que este patrón es especialmente relevante en mujeres. Las mujeres autistas han reportado en estudios cualitativos que sus dificultades eran manejables hasta la adolescencia, cuando las expectativas sociales aumentaron de forma dramática

En un nuevo estudio longitudinal en población general identificamos individuos con rasgos autistas que solo se manifestaron de forma severa en la adolescencia. Las niñas eran mucho más propensas a mostrar este perfil en su perfil de desarrollo.

Si las investigaciones futuras apoyan esta idea, el DSM V podría incluir características que se presentan en la adolescencia y que son características específicas del fenotipo autista femenino.

Además, el DSM V capta la aparente paradoja que emerge de los estudios longitudinales de autismo y diferencias de acuerdo al sexo. Por un lado, el fenotipo femenino es caracterizado por rasgos que se presentan en la niñez, pero que pueden volverse menos obvios durante el tiempo debido al camuflaje. Por otro lado, muchas niñas empiezan a mostrar déficits sociales en la complejidad de la adolescencia.

Es ampliamente aceptado que el autismo varía enormemente de persona a persona, pero hay muy poca sensibilización que también varía en un mismo individuo durante el tiempo. El autismo cambia a través de la vida de formas que también se relacionan de acuerdo al sexo. Y el DSM V es en ese sentido sensible a ese hecho.

Rompiendo Barreras. Ser mujer no debería ser una barrera para demorar el diagnóstico y apoyo para el autismo. No necesitamos cambiar criterios, tanto como necesitamos aprender cómo aplicarlos de una forma que sea sensible al fenotipo autista femenino.

Por ejemplo en el DSM V, el Criterio B 3 describe a una persona que “ tiene intereses restringidos, y estereotipados”. Muy frecuentemente, los evaluadores esperan encontrar los intereses típicos y estereotípicos de los varones, tales como los trenes, o los semáforos. Nos gustaría que los evaluadores piensen de forma más amplia. Por ejemplo, muchas niñas autistas están obsesionadas en las actividades sociales, tales como estudiar psicología, o antropología, o en temas populares como los animales y la moda.

Cuando leo el DSM V, me impresiona en qué tan profético ha sido los lineamientos que han orientado bien en la investigación. Algunos cambios pueden ser justificados para sumar peso a evidencias que son prudentes tener en cuenta. Aun así, en su versión actual, el DSM V es compatible con corregir el sesgo diagnóstico en mujeres y niñas

Los esfuerzos en desarrollo de investigadores y miembros de la comunidad autista pueden ayudar a construir una evaluación basada en la evidencia del fenotipo autista femenino. Nosotros debemos asegurarnos de realizar esfuerzos coordinados para compartir esa evaluación con los clínicos y educadores.

William Mandy. Senior Lecturer in Clinical Psychology at University College of London. 9 de Mayo.

Fuente: Spectrum News

Fuente https://www.spectrumnews.org/opinion/dsm-5-guidance-girls-autism-short-savvy/

Resumen, traducción y adaptación libre por Mujeres TEA.