A mi Madre: “Las Madres precursoras del TEA”

El primer informe que me entregó un Neurólogo en mis manos decía “Autismo de Alta funcionalidad” tras cambiar a Psiquiatra y pedirle un certificado médico para presentar en la universidad decía “Síndrome de Asperger” y hace menos de un año otro Psiquiatra me entregó un Memorándum para entregarlo en la administración que decía simplemente “TEA” pero a mi madre hace 37 años atrás tras apuntarla con un dedo le dispararon un ¡“Usted es la culpable! usted no deja respirar a su hija, una niña de 3 años no tiene que estar leyendo libros ¡Usted no la deja vivir su infancia, por eso se comporta así!»

5 años más tarde le pasarían un informe escrito en chino mandarín para su precario 4° básico cursado (primaria), este informe consistía en una lista de limitaciones cognitivas que arrojó un test de inteligencia que ella esperaba saliera con Súper Dotación y en vez de un diagnóstico, una conclusión: “Rasgos Autisticos”. Desde el momento en que me entregaron mi diagnóstico de Adulta hasta ahora he recopilado más de 600 libros de TEA en PDF en los que solo tuve que ser obsesiva, ¡ahí están! los buscas en google y le das clic a descargar, tengo una vasta biblioteca en libros físicos gracias a Amazon, clic clic introducir número de tarjeta y a más largo plazo te llegan en 15 días, me incorpore a grupos de padres, grupos terapéuticos, grupos de autoayuda. Mi madre con esas dos palabras solo encontró al igual que otras madres en los 80´s, en una biblioteca un viejo y empolvado libro de medicina donde en dos páginas explicaba en términos médicos el Autismo de kanner.

Mi madre fue muy mala paciente ya que terminó siendo ella intervenida por ser una Madre Nevera por sobreprotección, terapias para mí en ese momento… «nada» solo esperar a que mi madre se le quitara lo clínicamente «destructiva». Pese a todo, nunca entendió por qué no podía estimularme si ella consideraba que la única forma de poder interactuar conmigo, era sentándose a enseñarme números, colores, comprensión lectora etc… lo que actualmente llaman «aula casera para niños con autismo» pero que nadie se lo enseño; si no podía enseñarme algo de la manera tradicional, lo hacía cuento, títere, canción, cartones con números letras etc… Como tampoco nadie le habló de pictogramas o historias sociales, pero se dio cuenta que yo aprendía de una forma más intelectual o visual que observando a mi entorno social, todo me lo explicaba con dibujos en un cuaderno. Recuerdo una vez que me enseñó a llegar a un cumpleaños y entregar el regalo (yo entregaba el regalo y a cambio obtenía de recompensa dulces y pastel), con dibujos una y otra vez, antes del cumpleaños hicimos un ensayo general tipo obra de teatro y creo que estaba todo calculado, porque al yo entregar el regalo ya en la fiesta, en menos de 10 segundos tenía en manos un plato con un poquito de pastel y dulces, el resto de los niños tuvo que esperar el resto del protocolo.

También se dio cuenta que yo interactuaba mejor en el aula casera que en el colegio, me comunicaba con adultos y no con pares así que busco algún lugar en donde yo pudiera interactuar con poquitos niños en actividades del tipo escolar !Lo encontró! se trataba de un matrimonio de profesores jubilados sin hijos que tenían un grupo con niños de distintas edades y les repasaban muy didácticamente contenidos como ciencias naturales e historia y geografía, mi aula casera ya no era en solitario, no recuerdo cómo encontró el grupo pero un día me dijo «Jethy yo tampoco tenía grupos de amigas con hijos, tal como te pasa a ti con Katrina, yo salía a recorrer las calles contigo para buscarte amiguitos ¡no tienes excusa!» y así mismo fue como encontró el grupo, recorriendo las calles y preguntándole a la gente. Para mí solo eran las caminatas de la tarde, donde veía a mi madre hablar con algunos adultos, a veces me presentaba a niños que yo asumia eran los hijos de sus amigas, pero no! mi madre era una verdadera cazadora de interacción «¡hola! ¿cómo te llamas? ella se llama Jethzabet y tiene 5 años ¿quieres jugar con ella? no crean que no hacía berrinches o que no lloraba o que no pedía regresar a casa o que a los pocos minutos los niños ya no querían jugar conmigo. Pero mi madre tenía dos cosas que hasta el día de hoy las tiene muy incorporadas a su personalidad 1) nunca se rinde y si la interacción fallaba lo seguía intentando día a día, si no resulto con el grupo de niños de una plaza al otro día me llevaba a otra y 2) era muy ruda, si alguna vez me veía realmente mal me contenía hasta calmarme pero si veía algún atisbo manipulativo de mi parte era capaz de pasar al lado mío mientras yo me azotaba la cabeza contra el suelo, acercar una silla y sentarse muy cómodamente a tejer (lo recuerdo porque estaba manipulando, en una verdadera crisis no logró registrar en forma de recuerdo mi entorno) y los paseos y salidas a interactuar no hacían la diferencia, por la razón o la fuerza y era capaz de llevarme al parque arrastrándome de un pie y al igual que con el aula casera se convirtió en rutina y cada vez me portaba mejor.

Durante ese tiempo llevándome a interactuar con niños, se dio cuenta de que yo ni siquiera por tratar de cumplir con lo que se me exigía lograba jugar, así que uso el método de los dibujos en el cuaderno para enseñarme los juegos tal como un DT explica a sus jugadores las estrategias de los partidos, pero luego llegaba al parque y los niños improvisaban reglas las cambiaban a conveniencia y antojo así que su método no funcionaba porque yo colapsaba, pero como todo tiene solución, llegamos al parque con un mantel galletas y jugos y mi madre se ponía a convocar a los niños a viva voz, juegos de yincana y los típicos juegos que juegan todos, pinta, escondidas, la diferencia que la explicación y las reglas estaban muy bien detalladas en cartulinas al estilo de dibujo en que yo entendía y la falta de cualquier regla ameritaba penalización en el juego y claro todos le hacían caso a la líder (mi madre) y la dueña de las galletas y los jugos, al momento de jugar mi madre hacía pareja conmigo tomadas de la mano, poco a poco el grupo de niños creció y se unieron otros padres a ayudar en los juegos y desfilaban madres, con pasteles, dulces y leches chocolatadas. Al principio la actividad se terminaba cuando yo me descompensaba por el ruido, pero después al unirse un par de padres en los juegos, mi madre me llevaba a casa mientras los demás seguían la actividad. Mi tolerancia al ruido fue en aumento, así como la rigidez fue decreciendo, esta actividad se realizaba todos los sábados. La maestra la citó para felicitarla por mis avances, ya jugaba en el recreo y tenía cortas charlas sociales (ya estaba en 5° Básico) 7 años de trabajo continuo en interacción social, tras ver los resultados del trabajo de mi madre, le dijo que buscara juegos en los libros de Scout, libros de Educación pre-escolar (de 0-5 años), mi mamá encontró el tesoro de la biblioteca municipal, juegos típicos, hasta un libro de la noche de juegos de los mormones estuvo en mi casa.

Pero seguía sin comunicarme bien, así que me inscribió en todos los talleres gratuitos temáticos que pudo Teatro, danza (tengo la motricidad de una oruga) el coro del colegio, el taller de periodismo catequesis la escuela dominical de los evangélicos, daba lo mismo la religión “habían niños de mi edad “a todo esto, ella asistía a los talleres conmigo, para después explicarme con el método del cuaderno y así como yo no tenía peros ante su temperamento, la gente tampoco tenía peros en tenerme en sus grupos, porque si mi madre era capaz de llevarme de las greñas al parque, también lo era de denunciar ante la autoridad que correspondiera el que no me integrarán. La inclusión en el cole era a fuerza del miedo de tener reiteradas anotaciones ministeriales, de hecho así mi madre consiguió ese primer diagnóstico, a base de quejas y denuncias logro que me enviaran a un colegio especial para un diagnóstico y que acordaran en la época que no diagnosticaban autismo a los verbales ni existían proyectos de inclusión escolar. El estudiar en el cole regular por las mañanas e ir al cole especial 3 veces por semana en las tardes para terapias, más todos los días la semana restante los talleres en los que me inscribió. los Sábados en su grupo de juego que terminó como una agrupación que le hacía fiestas comunitarias a los niños de todo mi sector para navidad, fiestas patrias, semana del niño y donde termine siendo yo; ya de joven, quien dirigía los juegos; la directora del grupo teatral y del coro. ¿les sorprende la forma en que me comunico? He ahí, les presento a una de las precursoras, “Mi Madre” esa madre que comenzó con 4° Básico en el camino del autismo y que actualmente sabe tanto como una universitaria, porque en el pupitre de al lado… en mi aula estaba ella sentada tomando apuntes o explicándome metáforas en la época que maestra sombra o acompañante terapéutico no se conocían ni eran posibles amenos que te metieras en el aula a fuerza de coraje .